00:00 Skąd się biorą? Jak je wykryć? Czy mogą ustąpić same? Kiedy potrzebna jest operacja? Co roku rodzi się w Polsce parę tysięcy dzieci z wadami serca. Wady te powstają w pierwszych 8-10 tygodniach życia płodowego, kiedy serce rozwija się najbardziej intensywnie. Na szczęście w jednej trzeciej przypadków wada wyrównuje się sama, a w pozostałych leki i operacje przynoszą na ogół tak dobre rezultaty, że dzieci mogą prowadzić normalne życie. Najczęściej wszystko jest w porządku Różowa skóra, energiczne ruchy, regularny oddech, mocny krzyk wskazują na to, że serce noworodka jest sprawne. Lekarz osłuchujący dziecko słyszy wtedy zwykle dwa miarowe tony serca: pierwszy skurczowy i drugi rozkurczowy. Oprócz tego wyłapuje często dodatkowe dźwięki, tzw. szmery. Zwykle znikają one po kilku dniach, ale czasem utrzymują się, co może, ale wcale nie musi, wskazywać na nieprawidłowości (patrz ramka). Co powinno niepokoić? Dzieciom z wadą serca często brakuje tchu, kiedy płaczą. Niektórym nawet ssanie przychodzi z trudem. Dlatego ssą krótko i słabo przybierają na wadze. Są zwykle blade, łatwo się pocą. Ich skóra może mieć też odcień sinawy, zwłaszcza na twarzy, wargach i języku, inaczej niż przy zmarznięciu, kiedy sinieją końce palców. Jeżeli wada serca jest niewielka, może nie powodować żadnych dolegliwości i wtedy zwykle wykrywa się ją przy okazji badań okresowych albo kiedy idziemy z dzieckiem do lekarza z powodu banalnej infekcji. Badania diagnostyczne Kiedy lekarz opiekujący się dzieckiem ma jakieś wątpliwości co do stanu jego serca, kieruje je do kardiologa dziecięcego. Ten oprócz słuchawki, specjalistycznej wiedzy i doświadczenia, ma do dyspozycji całą aparaturę, która może dopomóc w diagnozie. Elektrokardiogram (EKG) Za pomocą końcówek przytwierdzonych do nóg, rąk i klatki piersiowej dziecka aparat rejestruje powstające w sercu bioprądy i przedstawia je w formie wykresów. Na podstawie kształtu tych krzywych lekarz ocenia pracę poszczególnych części mięśnia sercowego. Badanie jest zupełnie bezbolesne. Echo serca (ultrasonografia - USG) Badanie polega na "obmacywaniu" serca falami ultradźwiękowymi. Lekarz przykłada końcówkę aparatu do klatki piersiowej i wodząc nią uzyskuje na ekranie obraz narządu z uwidocznieniem jego budowy i przepływu krwi. Badanie trwa około pół godziny i jest zupełnie bezbolesne. Prześwietlenie promieniami X Zdjęcie rentgenowkie ukazuje wielkość i położenie serca. Pozwala też ocenić, czy płuca pracują efektywnie. Cewnikowanie serca Do żyły, zwykle w prawej nodze, wprowadza się cieniutką rurkę. Stąd przez naczynia krwionośne kieruje się ją do serca, żeby zmierzyć ciśnienie krwi w komorach i przedsionkach, a także pobrać jej próbki, aby ocenić wysycenie krwi tlenem. Zabieg wykonuje się pod znieczuleniem. Czasem dodatkowo do układu krwionośnego wprowadza się kontrast, który pozwala uwidocznić przepływ krwi i jamy serca na zdjęciu rentgenowskim lub na filmie. Badanie trwa ok. dwóch godzin i odbywa się w szpitalu. Leczenie Leczenie farmakologiczne jest jedynie wspomagające. Jeżeli wada zagraża życiu dziecka albo poważnie je utrudnia, trzeba się uciec do zabiegów. Cewnikowanie Do serca wprowadza się rurkę w sposób opisany powyżej, ale tym razem w celach leczniczych. Zastawki. Niektóre dzieci mają zwężenie zastawki. W zależności od tego, czy zwężona jest zastawka płucna czy aortalna kompensują to mocniejszymi skurczami serca przy wyrzuceniu krwi do płuc lub do dużego krwiobiegu. Zastawkę można poszerzyć za pomocą balonika, który wprowadza się przez cewnik i nadmuchuje do odpowiednich rozmiarów. Przetrwały przewód Botalla. Ponieważ w życiu płodowym płuca jeszcze nie pracują, krew omija je, płynąc przez odgałęzienie łączące tętnicę płucną z aortą. Tuż po urodzeniu dochodzi do "zamknięcia bocznicy" i zaczyna działać obieg płucny. Jeśli to dodatkowe naczynie samo się nie zasklepi, wprowadza się doń przez cewnik coś w rodzaju miniaturowego parasola, który zamyka niepotrzebny otwór. Operacje na otwartym sercu Jeżeli wada serca jest poważna i nie wyrównuje się z wiekiem, konieczna bywa operacja. Kiedy chirurg usuwa defekt, dziecko podłączone jest do sztucznego płucoserca. Po operacji pozostaje przez kilka dni na oddziale intensywnej opieki medycznej, gdzie monitory śledzą przebieg jego podstawowych funkcji życiowych - krążenia i oddychania. Do takiej interwencji chirurgicznej dochodzi najczęściej wtedy, gdy: w sercu jest otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej lub międzykomorowej, który sprawia, że krew zaczyna krążyć w niewłaściwym kierunku. Stan taki grozi uszkodzeniem mięśnia sercowego i układu oddechowego. Może obciążać też cały organizm, gdyż krew tętnicza miesza się z żylną i tkanki otrzymują za mało tlenu. naczynia krwionośne wychodzące z serca są zamienione miejscami i krew trafia nie tam, gdzie powinna (tętnicza z powrotem do płuc, żylna do tkanek całego ciała). Dziecko się męczy, ponieważ jest stale niedotlenione. W niektórych przypadkach konieczny jest zabieg operacyjny wkrótce po urodzeniu. O czym jeszcze warto wiedzieć? Poważna operacja sprawia, że dziecko może przejściowo cofnąć się w rozwoju. Najbardziej dotyczy to najnowszych umiejętności, które nie zdążyły się jeszcze utrwalić. Na szczęście dzieci szybko to nadrabiają. Dzieci chore na serce rzadko mają apetyt. Po operacji to również zmienia się zwykle na korzyść. Wszystkim dzieciom trzeba leczyć zęby, a zwłaszcza tym z chorobami serca, gdyż dla nich próchnica jest szczególnie niebezpieczna, bo bakterie z jamy ustnej mogą przedostać się z krwią do zastawek i trwale je uszkodzić. Bakteryjne zapalenie wsierdzia, bo o nim tu mowa, jest znacznie częstsze u dzieci z wrodzonymi wadami serca. Dlaczego nasze? Rodzice dziecka chorego na serce nie tylko martwią się o nie, ale często zadają sobie pytanie, dlaczego właśnie ich to spotkało. Czyżby czegoś zaniedbali? Nie wszystkie przyczyny wrodzonych wad serca zostały poznane. Prawdopodobieństwo wystąpienia wady jest większe jeżeli: wadę serca miał ktoś z najbliższej rodziny (żeby się niepotrzebnie nie denerwować, można poprosić o badanie ultrasonograficzne serca płodu już w 14. tygodniu ciąży); matka przechodziła we wczesnej ciąży infekcję wirusową, np. różyczkę czy grypę; paliła w ciąży papierosy i piła alkohol; zażywała niektóre leki, np. przeciwdrgawkowe. Szmery w sercu Pracujące serce wydaje dźwięki, zwane tonami serca. Szmery - dodatkowe odgłosy przepływania krwi przez serce i duże naczynia - są bardzo częste u noworodków i wcale nie świadczy to o chorobie. Takie normalne szmery nasilają się zwykle przy gorączce albo gdy dziecko ma anemię. Z czasem przeważnie zanikają.

Działy: Wywiad tygodnia Aktualności. - W razie wykrycia wady serca u noworodka lub dziecka często stawką za niepodejmowaną interwencję jest życie albo jego jakość. Zazwyczaj jednak nie jest tak, że bez tych działań dziecko natychmiast lub wkrótce umrze - mówi prof. Piotr Hoffman. Wady serca u dzieci są poważnym problemem

[QUOTE=kalinka30]:) Witam.Tak mam synka z wrodzoną wadą serca i jest po dwóch opercjach,czeka go jeszcze jedna.Ma serce jednokomorowe., Ciąża była piekna, dopóki nie dowiadziałm się w 7miesiącu że dziecko bedzie chore i będę musiała rodzić w CZPM w Łodzi-to był koszmar., Do domu przyjechaliśmy jak synek miał 1,5miesiąca a tak cały czas w szpitalu., i właśnie

#11 madzziiiaa bardzo mi przykro, że Was to spotyka, naprawde trzymamy mocno zaciśnięte kciuki, aby wszystko było dobrze. reklama #12 Madzia trzymam &&& za Twoje Maleństwo!! Żeby wszystko było dobrze. #13 Kochana współczuję podejrzenia wady. Ale dopiero dalsze badania cokolwiek potwierdzą. Może to fałszywy alarm? Mojej przyjaciółce dziecko też miało problemy z tętnem (fakt, że pzed porodem prawie) i też podejrzewali wadę a dziecko urodziło się absolutnie zdrowe. Jeśli potwierdzi się jednak wada u was to przede wszystkim wykorzystajcie fakt, że wiecie JUŻ. Nie po porodzie tylko długo przed. To daje czas na oswojenie się z faktem i na przygotowanie się do tego. Nam tego nie dano kiedy urodziła się nasza córka (też z wadą, teraz uważam, że banalną bo jedynie rozszczep podniebienia ale operacja była potrzebna) i to był szok. Dlatego zbierajcie informacje na temat tej wady, dowiedzcie się jak najwięcej bo wiedza daje spokój, bardzo potrzebny przy dziecku. A wada może okazać się również banalna i może będzie wymagała jedynie innej pielęgnacji np. dbania o to, żeby dziecko się nie męczyło zbytnio aż do pewnego wieku (wiem, że jest coś takiego). Życzę wszystkiego dobrego, będzie dobrze! I bądź z nami tutaj na forum a my zrobimy wszystko, żebyś nie czuła się z tym sama. #14 madzziiiaa89 bardzo mi przykro ze usłyszałaś takie wieści mam jednak gorącą nadzieję i wiarę że to fałszywy alarm... musicie być dzielni, a to ze juz wiecie daje wam szans na lepsze rozpoznanie i szybszą reakcję, naszych znajomych córeczka urodziła sie z wadą i juz w pierwszym miesiacu miała operację co było dla nich przerażające ale dzięki temu jest teraz w pełni zdrową radosną czterolatką, mam nadzieję że u was też wszystko potoczy sie jak najlepiej trzymajcie się mocno #15 madzia bardzo współczuję podejrzenia wady, na pewno był to dla Ciebie szok. Ale nie trać nadziei, z pewnością wszystko się wyjaśni na wizycie w Gdańsku i okaże się, że to nic poważnego Jestem z Tobą Kochana i trzymam kciuki &&&&&&&&&&& #16 madziu, trzymam kciuki. Na razie masz podejrzenie kłopotów u maluszka z sercem, ale nie ma diagnozy, więc jest duża szansa,że się wyjaśni pozytywnie. Ponoć drobną wadę serca ma wiele osób, kiedyś nie było usg więc nie badali tych przepływów, więc dzieci się rodziły a organizm sam albo się wyregulował albo dowiedzialam się o swojej wadzie przy okazji badań w pracy, jak miałam 25 miałam nigdy szczególnych sercowych objawów,uprawiałam sporty wyczynowe i ogólnie było ok. ponoć organizm sam radzi sobie z drobnymi "niedoskonałościami". #17 Trzymam kciuki Kochana za jak najlepsze wyniki badań w Gdańsku, trzymajcie się! #18 No i moje drogie jestem już po badaniach.. i cóż się okazało?? Że wszystko z moim Dzidziem jest w jak najlepszym porządku! Wada serca okazała się wynikiem przechodzonej przeze mnie w danym czasie grypy! Z jednej strony miałam nerwy na mojego gina,że tak mnie nastraszył i pieniądze wydałam, których teraz brakuje, no ale z drugiej strony cieszę się,że mam pewność,że z moim dzieckiem wszystko w porządku ;-) reklama #19 Madziu super że wszystko z maleństwem w porządku ale co się musiałaś strachu najeść, współczuję reklama

– wrodzone wady serca występujące w rodzinie, – urodzenie poprzedniego dziecka z wadą serca, – wady genetyczne występujące w rodzinie, – choroby matki: wrodzona wada serca, fenyloketonuria, choroby układowe tkanki łącznej (toczeń układowy, z. Sjogrena), cukrzyca przedciążowa. Czynniki położnicze: – zapłodnienie In vitro,

Ryzyko populacyjne urodzenia dziecka z wadą wrodzoną przez młodą, zdrową kobietę wynosi 3-5%. Wg rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego podczas prawidłowo przebiegającej ciąży należy wykonać przesiewowe badanie USG płodu około 11-14 tygodnia ciąży; ok. 20 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.) i do 30 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.). Dzięki temu zaleceniu, można wykryć większość wad strukturalnych płodu (1).; ;Problem wad rozwojowych jest problemem interdyscyplinarnym, dlatego zajmują się nim towarzystwa naukowe: Polskie Towarzystwo Medycyny Perinatalnej, Polskie Towarzystwo Ginekologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyków Klinicznych, Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i Polskie Towarzystwo Neonatologiczne (2). Fakt poinformowania ciężarnej o możliwości wykonania prenatalnej diagnostyki obrazowej powinien zostać odnotowany w jej dokumentacji medycznej. Ciężarna ma prawo nie skorzystać z proponowanych badań. W przypadku przeprowadzenia u ciężarnej przesiewowego, rutynowego badania USG i wykrycia nieprawidłowości zaleca się następujące postępowanie: 1. Zweryfikowanie podejrzenia wady w ośrodku referencyjnym (perinatalnym III stopnia) i przeprowadzenie tzw. diagnostycznego badania USG + ECHO. Badania echokardiograficzne płodu powinny być wykonane w ośrodku referencyjnym B lub C wg zasad Programu Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal (3). 2. Po ustaleniu rozpoznania wady płodu poza opisem badania powinno się udzielić ciężarnej i współmałżonkowi informacji dotyczącej rozpoznanej wady, zapoznać ich z dalszymi możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi oraz rokowaniami dla płodu i noworodka. Informacja ta powinna zostać udzielona przez specjalistę ginekologa-położnika, pediatrę (neonatologa), chirurga dziecięcego, kardiologa dziecięcego lub neurochirurga dziecięcego z doświadczeniem w zakresie ultrasonografii prenatalnej oraz stopniem naukowym. Lekarz konsultant może się wypowiadać na temat danego pacjenta-płodu po wykonaniu badania osobiście lub po zapoznaniu się z dokumentacją zdjęciową lub zapisem video z badania. 3. W każdym przypadku ciężarnej, u której dziecka wykryto przed urodzeniem wadę rozwojową, powinna być udzielona konsultacja genetyczna i przeprowadzona diagnostyka cytogenetyczna, jeśli istnieją do nich wskazania. W ramach opieki perinatalnej ciężarna z wadą płodu powinna mieć zagwarantowaną możliwość wykonania określonych badań genetycznych w zależności od rozpoznania np. kariotyp, analiza DNA i inne. 4. W przypadku zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka z wadą wrodzoną (np. z powodu urodzenia w przeszłości dziecka z wadą wrodzoną lub w przebiegu choroby ciężarnej) matka powinna mieć wykonane diagnostyczne badanie USG w ośrodku referencyjnym (między 10 a 13 tygodniem ciąży), diagnostyczne USG + ECHO (ok. 20 tygodnia ciąży). Tryb konsultacji genetycznej powinien być ustalony przed ciążą. 5. Ciężarna z wadą płodu wymaga opieki perinatalnej w ośrodku referencyjnym, w tym okresowych badań diagnostycznych USG + ECHO; zapewnienia możliwości hospitalizacji oraz porodu w ośrodku referencyjnym. 6. Termin i rodzaj porodu oraz dalsza opieka perinatalna powinny być indywidualizowane. W przypadku izolowanej wady strukturalnej może okazać się konieczne wykonanie okresowych badań po 20 tygodniu ciąży co 4 tygodnie, ale ta sama wada strukturalna przy współistnieniu zmian czynnościowych w układzie krążenia może wymagać monitorowania co 2. tygodnie, co tydzień lub codziennie, w zależności od sytuacji. 7. W przypadku podejmowania działań interwencyjnych u płodu z prawidłowym kariotypem (leczenie przezłożyskowe, np. częstoskurczu płodu, leczenie niewydolności krążenia płodu, stosowanie transfuzji dopłodowych, leczenie zespołu przetoczenia u bliźniąt, farmakologiczne leczenie wielowodzia itd.) niezbędne są: monitorowanie stanu płodu za pomocą badania echokardiograficznego i pełna ocena stanu krążenia płodu. (4) 8. Ciężarną z wadą płodu należy przed porodem (transport in utero jest najbezpieczniejszy i najtańszy) przekazać do ośrodka referencyjnego, dysponującego oddziałem intensywnej opieki neonatologicznej i oddziałami operacyjnymi. W wybranych przypadkach porodu poza ośrodkami referencyjnymi sposób porodu i postępowanie z noworodkiem mogą zostać zaplanowane po konsultacji z ośrodkiem referencyjnym. 9. Rozpoznanie wady wrodzonej powinno być odnotowane przez neonatologa w Książeczce Zdrowia Dziecka z informacją o przeprowadzeniu diagnostyki prenatalnej oraz tygodniu ciąży, w którym wadę rozpoznano. W przypadku wady nierozpoznanej prenatalnie w dokumentacji lekarskiej powinien zostać odnotowany fakt niewykonywania badań USG w ciąży, bądź braku rozpoznania pomimo wykonywania badań USG. U noworodka z wadą wrodzoną należy wykonać pełną diagnostykę w ośrodku referencyjnym, optymalnie w tym samym, w którym ustalone zostało rozpoznanie celem porównania badań prenatalnych z wynikami badań pourodzeniowych. W wielu przypadkach ułatwia to interpretację zmian, skraca proces diagnostyczny oraz pozwala na uniknięcie błędów diagnostycznych. 10. Badania po urodzeniu (USG, ECHO, CT, NMR, izotopowe, biochemiczne, EKG, Holter itd.) oraz terapia farmakologiczna i chirurgiczna powinny być ukierunkowane w zależności od sytuacji klinicznej. W przypadku wypisania ze szpitala pełna opieka ambulatoryjna powinna odbywać się zarówno w miejscu zamieszkania (przez pediatrę, lekarza rodzinnego czy POZ), jak i okresowo w ośrodku referencyjnym (przez poradnie specjalistyczne) do ukończenia 18 roku życia. 11. W przypadku zgonu płodu lub noworodka z wadą wrodzoną powinno być wykonane badanie autopsyjne oraz w przypadku zewnętrznych wad zdjęcie fotograficzne, a przy podejrzeniu dysplazji szkieletowej badanie radiologiczne (tzw. baby-gram). 12. Rodzice dziecka z wadą wrodzoną powinni mieć zapewnioną opiekę genetyczną, psychologiczną i prawną a w razie potrzeby pomoc socjalną. 13. W przypadku wykrycia anomalii strukturalnej serca płodu w położniczym przesiewowym badaniu USG lekarz powinien ten fakt zgłosić do Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych ICZMP w Łodzi na formularzu dostępnym w internecie 14. W przypadku potwierdzenia wady serca płodu w ośrodku referencyjnym przypadek ten powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiej bazy danych (Program Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal). 15. W przypadku stwierdzenia przez kardiologa dziecięcego wady wrodzonej serca u noworodka (poza PDA i ASD sec), matka noworodka powinna wypełnić ankietę Polkard-Prenatal dla Ministerstwa Zdrowia (ankieta dostępna w internecie 16. Niezależnie od diagnostyki w okresie prenatalnym, fakt stwierdzenia wady wrodzonej u noworodka powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiego Rejestru Wad Wrodzonych 0-2., prowadzonego przez Poznańską Akademię Medyczną ( Piśmiennictwo: (1). Dębski R., Suzin J., Pertyński T.: Badanie USG w położnictwie i ginekologii. w: Standardy Badań USG., red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (2). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG. red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (3). Program Ministerstwa Zdrowia: Opracowanie i wdrożenie zasad kardiologicznej diagnostyki prenatalnej. Podstawy badania serca płodu, red. M. Respondek-Liberska, ADI, Łódź, 2004. (4). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG, red. W Jakubowski, seria Ultrasonografia Praktyczna, Warszawa-Zamość 2003. (5). Latos-Bieleńska A.: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej AM Poznań, Źródło: Puls Medycyny Podpis: ; ; Maria Respondek-Liberska - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny; Grzegorz H. Bręborowicz - Poznań, Akademia Medyczna; Bogdan Chazan - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Romuald Dębski - Warszawa, Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; Ewa Helwich - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Lucjusz Jakubowski - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny

5j9Voy. 115 453 498 381 369 70 10 157 333

poród dziecka z wadą serca warszawa